El primer ciego al frente de la Agencia de Discapacidad apunta a romper viejas estructuras

Lunes 12 octubre 2020

Fernando Galarraga asegura que uno de los objetivos es poner punto final a la burocracia de los trámites y reconoce que «la educación inclusiva es una deuda pendiente de nuestro sistema educativo»

Las entrevistas se piensan. Se producen. Tienen un disparador. Qué, por qué y para qué son los principales cuestionamientos donde el periodista se encolumna para encarar el ida y vuelta con el protagonista. Preguntar, escuchar, interpretar y repreguntar. Pero en algunos casos particulares la responsabilidad o rol de quien pregunta es pararse en el lugar de un colectivo. Buscar las respuestas que otros quieren y necesitan conocer. Este es uno de los casos. Tener del otro lado del teléfono a quien hace un puñado de días se convirtió en la primera persona con discapacidad al frente de la Agencia Nacional de Discapacidad (Andis) es una innegable invitación a entrevistar desde ese lugar. Se trata del entrerriano Fernando Galagarra. Es ciego y va de lleno detrás del objetivo de saldar deudas históricas, alcanzar reivindicaciones y abordar temas estructurales.

Asegura que hay que resolver cuestiones de burocracia, reconoce que la educación inclusiva significa una profunda deuda pendiente, y se encolumna detrás de grandes desafíos para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad, que son aproximadamente cinco millones y medio en el país.

-Tu designación al frente del Andis tuvo un alto grado de repercusión y fue interpretada como positivo por el hecho de que una persona con discapacidad ocupe ese rol.

-Sí. Más allá del orgullo y la responsabilidad, es un compromiso muy grande con todo el movimiento organizado con personas con discapacidad. Porque siempre se insistió y se proclamó esto de “nada de nosotros sin nosotros”.

-¿Era una deuda pendiente que haya una persona con discapacidad al frente de la agencia?

-No se trata de una persona. Porque hay otras personas con discapacidad en la gestión. Lo que estamos tratando de evidenciar es la transversalidad de la discapacidad. Y por un lado la interacción. No es un mundo de personas con discapacidad y otro de las sin. Es la misma sociedad. Es todo lo mismo. Hay personas que tienen una condición que es la discapacidad, y todas tenemos que interactuar. Nuestro colectivo demanda la igualdad de oportunidades. Lo que el presidente Fernández siempre menciona de alinear la línea de partida. Esa es una demanda histórica por la postergación, por las barreras, la discriminación y esas cuestiones.

-Pero no es lo mismo cuando se habla de la persona que está al frente.

-No se limita sólo al rango. Es un ejemplo de cómo desde el gobierno se ha priorizado el tema. Tiene una doble lectura, porque no basta con ser una persona con discapacidad para entender la temática y comprender o dialogar con la sociedad o los sectores que representan al colectivo. Tuvimos en el gobierno anterior una vicepresidenta y un ministro con discapacidad pero jamás se sintieron identificados con esta causa. Solo lo descubrieron para hacer un poco de marketing en la gestión. Nunca hicieron nada en cuanto a ampliación de derechos, reconocimientos o reivindicaciones históricas. Todo lo contrario, realizaron ajustes, achicamiento del Estado… esa fue la respuesta que nos dieron.

-¿Cuál es el escenario de la discapacidad en el país? Los últimos números oficiales hablan de que un poco más del 10 por ciento de la población tiene alguna discapacidad.

-El número fue discutido. No es muy preciso. Siempre metodológicamente hubo discusión sobre cómo se mide la discapacidad. Esto sucede a nivel internacional. Por eso tenemos el objetivo de incorporar la temática en el censo. Ya estamos trabajando en eso, y en otras temáticas que nos permitan mejorar nuestros indicadores. Igual, estimamos que cinco millones y medio de personas son las que tienen discapacidad en el país.

-¿Cuáles son las principales líneas a trabajar para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad?

-En esta etapa hay tres líneas generales. La primera es fortalecer nuestro organismo. La Andis es una agencia que tiene tres años y viene de la fusión de cuatro organismos: dos de salud y dos de desarrollo social. Todavía nos falta muchísimo trabajo para generar una cohesión y mecanismos de trabajo internos para garantizar más eficiencia en el funcionamiento. Necesitamos fortalecernos si queremos que la agencia sea un referente técnico y político sólido y consolidada. Otro eje es la transversalidad de todas las políticas de discapacidad en todas las políticas publicas del Estado. Eso implica un trabajo muy fuerte con todos los ministerios y todos los organismos. La tercera pata es diálogo e interacción fluida con la sociedad civil.

-Se dice que la burocracia es el peor enemigo de la discapacidad.

-Tenemos que avanzar hacia una transformación cultural para cambiar la mirada sobre la discapacidad. La burocracia… el Estado tiene sus mecanismos y necesitamos optimizarlos. El Estado está en un camino de modernización y digitalización para facilitar los trámites. Necesitamos lograr que ese avance incorpore la perspectiva de discapacidad y genere herramientas de accesibilidad.

-¿Entonces se puede romper con esa burocracia?

-Claramente. Estamos trabajando fuertemente en eso. En los próximos meses vamos a tener medidas que apuntan a resolver cuestiones que históricamente significan una demanda, que son mucha barrera, como el papelerío. Nuestro desafío es dar respuesta en el menor tiempo posible y estar más cerca de las necesidades de la gente.

-Uno de los reclamos históricos es el tiempo que llevar tramitar y renovar un Certificado Único de Discapacidad (CUD)

-El CUD se está descentralizando gracias al trabajo con las provincias. Pero todavía no es suficiente para atender toda la demanda. Y más aún en este escenario de pandemia. En cuanto al vencimiento, tiene que ver con una concepción de la discapacidad. Para nosotros es una cuestión dinámica porque hay una evolución. Sí decimos que algo como mi ceguera es permanente… obviamente que es una situación que no va a cambiar. Pero se miden muchos aspectos que permiten dictaminar un certificado. Por eso puede variar de 5 a 10 años.

-También existen barreras que tienen como protagonistas a aristas que tienen que ver con las coberturas de obras sociales. ¿Cómo piensan abordarlas?

-Hay una agenda enorme en esos temas que hemos empezado a trabajar con el Ministerio de Salud, la Superintendencia de Salud y el Pami. Tenemos que modernizar los instrumentos jurídicos. Hay una ley que es muy buena, pero que ya cumplió 20 años. El Estado y la sociedad se tienen que dar la posibilidad de debatir cuestiones estructurales. En la Argentina rigen muchos instrumentos que son previos a la instalación del modelo social de la discapacidad. Por ejemplo, tenemos prestaciones educativas que son financiadas por el sistema de salud. Tenemos que darnos la posibilidad de discutir cuestiones de fondo que van a replantear el modelo de las prestaciones. Obviamente que la cuestión presupuestaria y financiera es una de las variables que queremos discutir entre todas las partes involucradas.

El primer ciego al frente de la Agencia de Discapacidad apunta a romper viejas estructuras

Hoy la coyuntura plantea el desafío de pensar en la vuelta a clases. ¿Hay algún plan trazado?

-Estamos acompañando al Ministerio de Educación en lo que es la accesibilidad en los contenidos que presenta. A través del Consejo Federal de Discapacidad distribuimos recomendaciones y orientaciones para la preparación de los protocolos que cada jurisdicción tiene que realizar e implementar para la vuelta a clases y atención en las distintas instituciones. También estamos trabajando en temas clave de cómo disminuimos la brecha digital que sufren las personas con discapacidad.

-En ese sentido, la escolarización de los chicos con discapacidad también suele implicar muchas complicaciones.

-La educación inclusiva es una deuda pendiente de nuestro sistema educativo. Para eso tenemos que dar una transformación muy fuerte en la formación docente, en la formación profesional. Tenemos que trabajar con las jurisdicciones provinciales, ministerios de educación… Estamos trabajando en una agenda de temas. Entendemos el rol clave de la educación. Que la educación sea inclusiva significa una transformación total del sistema educativo. Y eso impacta no sólo en las personas con discapacidad sino también en otros colectivos vulnerables que expresan la diversidad. Es un debate muy amplio que excede a las discapacidades, pero que nosotros tenemos mucho para decir y aportar. Hoy en el sistema educativo prevalecen un montón de barreras que dificultan garantizar trayectorias educativas favorables para las personas con discapacidad.

-Quizás la preocupación más pronunciada de los padres sea que pasará en un futuro con aquellas personas con discapacidad que no logren ser independiente. ¿Se plantean ese escenario?

-Hoy esas respuestas se dan desde la sociedad civil, emprendimiento de fundaciones, y padres que se agrupan y generan una organización o institución. El Estado aún no tiene una respuesta para esa problemática, claramente la tenemos que poner sobre la mesa. La agenda de temas que tenemos que poner sobre la mesa es enorme. Y lo que resulta una respuesta para una determinada situación no tiene el mismo impacto en otra población. Por eso insisto tanto en fortalecer nuestro organismo y en la transversalidad de la temática en toda la política publica. Son dos ejes centrales. Esas dos cuestiones nos van a permitir abarcar una mayor cantidad de temas. Esa cuestión, que es una preocupación de los padres y la familia es algo en lo que tenemos que trabajar. Pero no pensando en las institucionalización de las personas con discapacidad, sino pensando en como promovemos la vida autónoma garantizando los apoyos y los recursos necesarios. Todavía no estamos en condiciones de dar las respuestas, pero sí de instalarlo en la agenda.

-De este tema se deslizan los cuestionamientos que señalan que las asignaciones son insuficientes porque, por ejemplo, muchas veces uno de los padres de un chico con discapacidad debe dejar de trabajar para acompañar a su hijo.

-En cuanto a las pensiones el Estado hace un esfuerzo enorme. Pero el objetivo es que la mayor cantidad de personas con discapacidad puedan salirse del sistema asistencialista e ingresar al sistema laboral para que ellos mismos sean los garantes de su autonomía. Tenemos una gran cantidad de respuesta para dar como Estado, y de construir con la sociedad. La AUH por discapacidad es el triple de la AUH, de alguna manera reconoce el impacto de la discapacidad en una familia. Claramente es insuficiente y debemos trabajar para que las respuestas que brindemos como Estado deban ser más amplias, integrales y sólidas.

-Hablás de una gran agenda y de muchos temas por abordar. ¿Cuál es el primer objetivo que querés alcanzar?

-Es difícil. Una cuestión central es la visibilidad, hacer visible la temática. Muchas veces la gente se queda con la persona con discapacidad con mucha vulneración o la persona con discapacidad vista como un superhéroe por el hecho de alcanzar un logro. O la pone muy arriba, o muy abajo. Hay que romper con esos estereotipos. Que quede instalado la temática de discapacidad de manera definitiva para que no genere conductas de discriminación y vulneración de derechos.

-Hace un tiempo se habla del lenguaje inclusivo. Se aborda mucho desde el lugar del género, pero quizás no incluya demasiado a la discapacidad.

-No soy muy radicalizado en el tema del lenguaje inclusivo. Pero sí me parece que el lenguaje es determinante para construir significación. Para construir una transformación cultural de una mirada de la discapacidad. Está muy bueno que podamos incorporar lo que nos plantea el modelo social de la discapacidad anteponiendo a la persona por delante de un diagnóstico o una condición determinada. Bregamos mucho por eliminar terminologías determinadas que reflejan un modelo médico o de asistencialismo como no vidente, impedido o confinado a una silla de ruedas. Una silla de ruedas es un elemento de liberación. Un bastón es prácticamente ponernos un aliado a la mano. Cuando anteponés la palabra persona a cualquier condición, igualás la línea de partida de partida y estás poniéndote en un lugar de par.